������

Journalhandlingar om den egna hälsan kan upplevas som sårande även om uppgifterna är nödvändiga för vården. Detta framgår av en studie ledd av Aalto-universitetet, som med en enkät utredde nästan 4 700 patienters erfarenheter av sina journalhandlingar i FPA:s patientportal MittKanta. 

En majoritet på nästan 87 procent (3 973 respondenter) hade inte sårats av journalhandlingar som rörde dem. Å andra sidan uppgav 13 procent av respondenterna (617 respondenter) att de hade sårats av någon uppgift i sina elektroniska patientuppgifter. Av respondenterna som fått mentalvård (654 respondenter) uppgav upp till en fjärdedel, alltså ca 25 %, att de blivit sårade. 

De som fått mentalvård var känsliga för innehållet och tonen i anteckningarna berättar Saija Simola, ansvarig för studien och doktorand vid Aalto-universitetets institution för datateknik.

”Det finns mycket stigma kopplat till psykisk ohälsa, och många upplevde att en gammal psykiatrisk diagnos lyftes fram i anteckningarna trots att de hade sökt vård för fysiska besvär”, säger Simola.

Erfarenheter av elektroniska patientuppgifter har undersökts tidigare, men den studie som Simola ledde är en av de första som jämför olika patientgrupper med varandra. Respondenterna beskrev också sina erfarenheter med egna ord i stället för att de gavs färdiga svarsalternativ.

Sårande att stämplas som besvärlig patient

Anteckningar som upplevdes som sårande innehöll enligt respondenterna felaktigheter, oväsentlig information och respektlöst språk. 

”I svaren lyftes fram till exempel att bli kallad för en besvärlig patient, hypokondriker eller narkoman. Också att lyfta fram detaljer om sexliv och civilstånd i ett irrelevant sammanhang samt att nämna patientens psykiska tillstånd upplevdes som sårande”, säger Simola.

Tonen i anteckningarna kunde upplevas som förminskande eller anklagande. Enligt respondenterna hände det också att anteckningarna förvrängde vad de hade sagt eller att viktig information hade uteblivit. Respondenterna upplevde också att det var svårt att korrigera felaktiga anteckningar i efterhand.

Enligt Simola kan känslan av att bli sårad förebyggas om patienten upplever att hen blir hörd och överraskningar undviks.

”Om läkaren till exempel skulle ta upp övervikt redan under besöket, skulle patienten inte bli överraskad när det nämns i anteckningarna. Men om vikten nämns på ett så att säga undangömt sätt kan det kännas dåligt”, säger hon.

Enligt studien var kvinnor, unga, de som upplever sin hälsa som dålig samt högutbildade mer benägna att känna sig sårade än andra. Äldre respondenter sårades å andra sidan inte lätt.

”Kvinnor använder överlag mycket elektroniska hälsotjänster, och unga hade oftare än andra fått vård för problem med den psykiska hälsan. Benägenheten att känna sig sårad kan också öka om man upplever sin hälsa och livssituation som dålig. Dessutom kan det bland högutbildade finnas mer medvetna respondenter än i andra grupper”, säger Simola.

Finland är en föregångare i öppenhet

Enligt Simola är Finland och Norden föregångare när det gäller elektronisk journalföring av hälsouppgifter. I Finland har de flesta även möjlighet att läsa anteckningarna som rör en själv. 

”Dylik öppenhet är inte en självklarhet överallt. I många länder funderar yrkesutövare inom hälso- och sjukvården på om patientens tillgång till exempelvis journalhandlingar om psykisk ohälsa för med sig mer skada än nytta, även om forskning visar att det ökar patienternas förtroende för hälso- och sjukvården. Härnäst undersöker vi hur yrkesutövare inom den psykiska hälsovården ser på öppenheten i journalhandlingarna i Finland”, säger Simola. 

Studien publicerades i Journal of Medical Internet Research den 14 maj. Förutom Aalto-universitetet deltog forskare från Uppsala universitet, University of Manchester, Karlstads universitet och Högskolan i Skövde samt från universitetssjukhusen i Nordnorge och i Uppsala.

Forskarnas rekommendationer för bättre journalhandlingar 

1. De elektroniska patientuppgifterna ska vara så sanningsenliga som möjligt. Om fel sker ska det vara möjligt att korrigera dem.
2. Det lönar sig för yrkesutövarna att berätta för patienten vilka uppgifter som behöver antecknas och varför. Det är särskilt viktigt att uppge för patienten om tidigare vård för psykisk ohälsa påverkar pågående vård. Patienten ska vid behov ha möjlighet att begränsa delningen av sina uppgifter eller meddelas om uppgifterna behöver delas mellan yrkesutövare inom hälso- och sjukvården.
3. Yrkesutövare bör få utbildning och stöd i hur man kan undvika sårande ordval eller journalföra saker på ett sätt som är neutralt ur patientens perspektiv. Till exempel kan man i stället för ordet ”schizofreniker” skriva ”person med schizofreni”.

4. Anteckningarna kan stöda interaktionen mellan patient och yrkesutövare. Det är viktigt att patienten känner sig hörd.

   
   Publikation:

   Simola S, Kujala S, Cajander Å, Kharko A, Kane B, Wang B, Åhlfeldt RM, Hägglund M. . J Med Internet Res 2026;28:e86178. doi: 10.2196/86178